发布日期:2024-07-15
在安徽省儿童医院(复旦儿科安徽医院)儿童普外科主任戚士芹的手机里,有这样几个特殊的微信聊天群,遗传性球形红细胞增多症患儿家长是这些群的主体。遗传性球形红细胞增多症是红细胞先天性膜缺陷引起的溶血性贫血中最常见的一种类型。临床表现有贫血、溶血性黄疸、脾大,感染可使病情加重,常伴胆石症。
3岁女童末末(化名)的家长就是聊天群中的一员。末末是广西人,出生后不久就因面色苍黄多次就诊于当地医院,诊断为溶血性贫血,对症治疗后可以缓解,基因检测提示为遗传性球形红细胞增多症,平时血红蛋白只能维持在70g/L左右(正常应为110g/L)。
出生三年,面黄肌瘦的小姑娘没太感受到这个世界的美好,而是求医问诊辗转于各地各医院,每个月需输血一次。病魔大大影响了她的生活质量,也让她的家人常年愁眉不展,焦虑万分,经病友介绍,末末的家长进入球红患儿微信群,成为孩子病情的转机。
微信群里,戚士芹经常义务为球红患儿家长们解答问题、提供建议,更有不少病友群里报喜,在安徽省儿童医院手术后恢复良好,令人振奋。末末的父母也抱着试一试的态度,向戚士芹提供了孩子之前的检查报告单,“戚主任并没有敷衍的结束问诊,他认真翻看病历耐心解答疑问,给出了初步治疗方案。”末末的家长说。被戚士芹的热心和专业打动,深思熟虑后,末末的家长做出决定,去安徽!去安徽省儿童医院总院做手术!
6月23日,末末来到安徽省儿童医院总院(深圳路院区),被儿童普外科收治入院,诊断为脾功能亢进、遗传性球形红细胞增多症明确,并于2日后接受了单孔腹腔镜脾切除术。单孔腹腔镜属于微创手术的一种,在治愈疾病的同时能够达到几乎完全无疤痕的美容效果,且损伤小、恢复快,仅仅一周后,小末末的切口就愈合十分良好,可以出院了。
回广西前,末末的父母万分感激,为儿童普外科全体医护人员送上锦旗与感谢信,信中写到:“戚主任不计较个人利益得失,对待患者平易近人,善于沟通,以诚相待,根据患者的经济情况和病情制定最合适的医疗方案,感谢他用真诚的心善待苦难中的病人。”
据悉,安徽省儿童医院(复旦儿科安徽医院)儿童普外科至今已开展40余例单孔腹腔镜脾切除术治疗遗传性球形红细胞增多症,其中80%为青海、新疆、哈尔滨、广西、广东、北京等外地患儿。(陈思 张培)


